Voor Patiënten

Erfelijke aanleg voor kanker is zeldzaam. De meeste artsen hebben daarom weinig ervaring met erfelijke kanker. De meeste kennis is aanwezig in de acht Nederlandse genetische centra, waar de klinisch geneticus vaststelt of de kanker erfelijk is. Om deze diagnose te kunnen stellen worden veel gegevens verzameld over de patiënt, familie, tumor en DNA. De genetische centra hebben gegevens van duizenden patiënten met erfelijke aanleg voor kanker. Echter, omdat deze informatie verdeeld en verspreid is in de verschillende centra is het zeer moeilijk om onderzoek te doen naar erfelijke kanker. 

Met NESTOR bouwen we een onderzoeksinfrastructuur die de informatie die nu in de verschillende centra ligt overzichtelijk gaat bundelen. Hierdoor verzamelen we veel informatie over erfelijke kanker met eerbiediging van de privacy van de patiënt. 

Waarom is NESTOR zo belangrijk? 

Ongeveer 1 op de 60 patiënten met kanker heeft een erfelijke variant. Dat betekent dat er een hoge kans kan zijn op een tweede kanker en dezelfde erfelijke aanleg bij familieleden. 

Wanneer bekend is dat iemand een erfelijk verhoogd risico op kanker heeft, kun je daar vaak iets mee doen. Voorkomen dat die persoon (nog een keer) kanker krijgt, of bepaalde controles volgen zodat je de ziekte op tijd ontdekt. Ook kunnen eventueel de behandeling en follow-up worden aangepast. Maar het probleem is: we komen er vaak nog veel te laat achter dat iemand een erfelijke aanleg voor kanker heeft. 

Voor vrijwel al het onderzoek naar erfelijke kanker geldt dat er gegevens van meer patiënten nodig zijn dan die die in een enkel genetisch centrum behandeld worden. Als je alle kennis echt goed wil benutten, moet je zorgen dat alle experts gaan samenwerken. Dat is wat NESTOR doet. 

Door samen te werken met alle genetische centra kunnen we de beschikbare patiëntgegevens bij elkaar brengen die nodig zijn voor onderzoek. Met NESTOR kunnen we de gegevens die nodig zijn voor onderzoek verzamelen, bundelen en zo beter en completer terugvinden. 

Deelname aan NESTOR

Als u bekend bent met een erfelijke aanleg voor kanker kunt u worden benaderd door het genetisch centrum waar u deze diagnose heeft gekregen. Zij zullen verder uitleg geven over het project en u ook informeren over de deelname. Als u na deze informatie wilt deelnemen aan de NESTOR Registratie, dan kunt u dit aangeven door een toestemmingsformulier (informed consent) te ondertekenen. Dit formulier bevestigt dat u de doelstellingen van de registratie en het gebruik van uw gegevens begrijpt  en dat u hiermee akkoord gaat. Ook als u niet wilt deelnemen kan u dit op het formulier aangeven. Bent u nog niet door uw centrum benaderd? Neem gerust zelf contact op om te vragen naar de mogelijkheid voor deelname aan de NESTOR Registratie. 

Veelgestelde vragen

Waarom is NESTOR zo belangrijk?

Met de NESTOR Registratie kunnen we wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken om de kennis over erfelijke aanleg voor kanker te vergroten. Hierdoor kunnen we de diagnose, behandeling en levensverwachting van mensen met erfelijke kanker verbeteren. 

Hoe kan ik deelnemen?

Het genetisch centrum waar u in behandeling bent of bent geweest zal contact met u opnemen als u in aanmerking komt voor deelname aan de NESTOR Registratie. Zij zullen u goed informeren en u het patiëntinformatieformulier doen toekomen. Als u akkoord gaat met de doelstellingen van de registratie en het gebruik van uw gegevens kunt u het toestemmingsformulier tekenen voor akkoord en terugsturen naar uw genetisch centrum. 

Welke data wordt er in NESTOR verzameld?

De data die in de NESTOR Registratie verzameld worden zijn onder andere geboortejaar, geslacht, leefstijl, de diagnose en kenmerken van de ziekte, de resultaten van onderzoeken (bijvoorbeeld testresultaten van het laboratorium, of erfelijke informatie), en behandelingen. Deze informatie wordt allemaal gepseudonimiseerd in de NESTOR Registratie opgenomen. 

Wat gebeurt er met mijn data?

De informatie die we in NESTOR verzamelen wordt gebruikt om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken om de kennis over erfelijke tumor risico syndromen te vergroten en zo de diagnose, behandeling en levensverwachting van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker te verbeteren. 

De gegevens die in NESTOR worden verzameld, worden opgeslagen onder een pseudoniem. Informatie die naar u terug te leiden is zoals uw naam worden niet opgenomen in NESTOR. Alleen uw arts kan het pseudoniem aan uw gegevens koppelen, waardoor gegevens door anderen niet herleidbaar zijn. 

Wie heeft toegang tot mijn data?

Omdat in het register informatie uit veel ziekenhuizen wordt verzameld, is het systeem zeer beveiligd en is toegang alleen mogelijk door mensen die specifiek bij het register betrokken zijn. 

Voor uw privacy worden gegevens die in NESTOR worden verzameld, alleen opgeslagen onder een pseudoniem. Een pseudoniem is een reeks letters en cijfers die alle identificerende gegevens vervangt. Informatie die naar u terug te leiden is zoals uw naam worden niet opgenomen in NESTOR. Alleen uw arts kan het pseudoniem aan uw gegevens koppelen, waardoor gegevens door anderen niet naar u kunnen worden herleid. 

Kunnen de ingevoerde gegevens naar mij worden herleid?

Al uw patiëntgegevens worden gepseudonimiseerd voordat ze in het register worden opgeslagen. Dit betekent dat herleidbare gegevens worden vervangen door een pseudoniem. Een pseudoniem is een reeks letters en cijfers die alle identificerende gegevens vervangt. Alleen uw arts kan het pseudoniem aan uw gegevens koppelen, waardoor gegevens niet naar u kunnen worden herleid.