Voor Onderzoekers
De NESTOR Registratie zal de toegang tot klinische genetische data van alle patiënten met een genetisch tumor risicosyndroom (genturis) verbeteren en onderzoek faciliteren naar onder andere:
- Nieuwe modererende genetische factoren die kunnen leiden tot preventie en vroegtijdige kankerdetectie bij mensen met een hoog erfelijk kankerrisico ~ kankerpreventie.
- Gepersonaliseerde behandeling van erfelijke kanker, wat zal leiden tot de ontwikkeling van behandelplannen die zijn afgestemd op het specifieke genturis ~ behandeling van erfelijke kanker.
- Onvervulde behoeften voor de meer dan 40 momenteel bekende genetische tumorrisicosyndromen, wat zal leiden tot een beter ziektebeheer ~ kwaliteit van leven.
Data verzameling & gebruik
De data wordt door alle acht deelnemende genetische centra lokaal verzameld en centraal gebundeld. Hierbij hebben centra alleen toegang tot data van het eigen centrum. Naast het portaal voor zorgverleners is er ook een portaal voor patiënten, waar onder andere vragenlijsten kunnen worden ingevuld.
NESTOR werkt samen met verschillende andere nationale registers.
Zie hieronder een schematische weergave van de NESTOR research infrastructuur.
Data toegang & aanvraag
In de Data Access Policy wordt de procedure voor het aanvragen van toegang tot de gegevens in het Nestor register beschreven.
Bij de aanvragen maken we onderscheid tussen de volgende categorieën
- Onderzoekers van de deelnemende centra
- Onderzoekers van andere Nederlandse non-profit organisaties
- Onderzoekers van non-profit organisaties in Europa
- Onderzoekers van non-profit organisaties buiten Europa
- Patiëntenorganisaties in Nederland (geen individuele of groepen patiënten)
- Patiëntenorganisaties in Europa (geen individuele of groepen patiënten)
- Patiëntenorganisaties buiten Europa (geen individuele of groepen patiënten)
Een onderzoeker die gebruik wil maken van data van de NESTOR Registratie moet vooralsnog geaffilieerd zijn met een van de deelnemende centra. De onderzoeker dient per formulier (Data Request Form) een onderzoeksvoorstel in bij de NESTOR Coördinator, wat beoordeeld zal worden door de stuurgroep. Bij goedkeuring door de stuurgroep is het de verantwoordelijkheid van de onderzoeker de juiste ethische toestemmingen te verkrijgen voor het uitvoeren van het onderzoek. Als aan al deze voorwaarden is voldaan zullen de benodigde data vrijgegeven worden voor onderzoek. Vanaf 2030 is het voor iedereen mogelijk om een onderzoeksvoorstel in te dienen.
Op dit moment is het nog niet mogelijk een onderzoeksvoorstel in te dienen.