Over NESTOR
NESTOR is een gezamenlijk project van de acht genetische centra in Nederland en wordt gecoördineerd vanuit het Radboudumc. Samen zetten we een nationale registratie op die gegevens bevat van zoveel mogelijk mensen met een bewezen erfelijke aanleg voor kanker. Deze gegevens zijn bijvoorbeeld geboortejaar, geslacht, leefstijl, en kenmerken van de ziekte en tumoren. Door deze informatie op een veilige en gestructureerde manier te verzamelen, en van veel patiënten te bundelen, kunnen we onderzoek naar erfelijke tumoren bevorderen en vereenvoudigen.
Doel van NESTOR
Om goed onderzoek te kunnen doen naar zeldzame erfelijke aanleg voor kanker hebben we zoveel mogelijk informatie over patiënten met een erfelijke aanleg nodig. Het doel van NESTOR is om op een gestructureerde manier data te verzamelen van deze patiënten. Dit doen we om beter wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
Met NESTOR kunnen we onderzoek naar onder andere de volgende vragen effectiever en efficiënter mogelijk maken.
- Welke factoren hebben invloed op het risico op erfelijke kanker?
- Wat zijn de precieze risico's op kanker bij een erfelijke aanleg?
- Erfelijke kanker wordt nu vaak hetzelfde behandeld als niet-erfelijke kanker, maar is dat wel het beste?
- Hoe kunnen we de kanker zo vroeg mogelijk opsporen?
Organisatie
NESTOR is een samenwerking tussen de 8 Nederlandse genetische centra en wordt gecoördineerd vanuit het Radboudumc. Wij zijn een diverse groep van artsen, onderzoekers, managers, datamanagers, ICT'ers en nog veel meer. Al onze expertise combineren wij samen in NESTOR.
Onderzoeksopzet
De Nestor Registratie wordt opgezet vanuit drie werkpakketten:
Werkpakket 1 zal de technische infrastructuur opzetten waarbij op een centrale server de data van de centra gescheiden worden vastgelegd en er desgewenst een goede koppeling gemaakt kan worden met de data van het Europese ERN GENTURIS register. Daarnaast dragen zij zorg voor een goede samenwerking met bestaande Nederlandse onderzoeksprojecten zoals HEBON en STOET. Tevens wordt er een portaal voor onder andere patiënten gebouwd, zodat zij benaderd kunnen worden voor onderzoek met vragenlijsten en de eigen data kunnen inzien.
Werkpakket 2 zal de afspraken vastleggen voor beheer, toegang, monitoring en borging van de continuïteit van NESTOR.
Werkpakket 3 zal een voorbeeld onderzoeksproject naar een zeldzame genturis uitvoeren om het functioneren van NESTOR te toetsen, een handboek voor gebruikers ontwikkelen, en breed communiceren over NESTOR om bekendheid van de onderzoeksinfrastructuur te creëren.
Radboudumc team
Van links naar rechts
Dr. Illja Diets, Klinisch Geneticus, Project Leider
Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge
Karin Deckers, Projectmanager
Dr. Flavia Reinema, Projectmanager
Esther de Louw, Datamanager